Les patients ne peuvent être contre l’informatisation de la santé….
26 décembre 2009Christian Saout est le représentant d’un collectif inter-associatif sur la santé qui regroupe 33 associations (site web : www.leciss.org ). Ce collectif essaye « d’encadrer les usagers de la santé ».
Sur les données de santé…
Christian Saout rappelle que les données de santé sont des données de la vie privée, protégées par l’art 9 du code civil. Chacun d’entre nous a donc le droit de savoir ce qu’il y a dedans. L’application de cet article est différente de celle du secret médical qui protège le médecin. Il rappelle de plus que l’électronique de santé n’est pas seulement l’affaire du médecin mais d’une multiplicité d’acteurs, donc dépasse le champ du seul secret médical. Sur l’informatisation des données de santé, il n y a pas d’opposition des usagers sur le principe car cela peut apporter plus de sécurité dans l’administration des traitements et dans la conduite des interventions.
Que “des plus” sous condition…
Il n’y voit que des avantages sous condition. Il faut rappeler qu’il y a par an plus de 100 000 hospitalisations en raison de contre-indications médicamenteuses. Ceci pourrait être évité par une informatisation intelligente des feuilles de soins. L’informatisation sera utile dans la coordination dans le suivi des patients mais à condition que les professionnels soient informatisés. Elle peut apporter une meilleure qualité de vie pour les patients à condition que l’électronique soit « projetée » à domicile, ce qui suppose le développement de réseaux dont la concurrence actuelle n’a que faire. L’utilisation des données peut améliorer les politiques de santé par une meilleure épidémiologie, mais à condition de gérer le risque car ces données sont plus sensibles qu’auparavant; données génétiques, traitements très personnalisés sont alors plus efficaces. Il y aura aussi plus de risques car les données seront plus nombreuses avec une augmentation des traces. Ce risque augmente aussi car les données seront plus sensibles , elles contiendront des informations sociales et des variables économiques. Il s’ajoute alors un autre risque, le fameux : “plus on en a, plus on en veut” (s’agissant des données), et c’est là que se posent de nouvelles difficultés d’ordre éthique ou d’usage politique.
A la recherche d’un équilibre….
Pour les associations de patients, il faudra donc concilier l’intérêt d’être bien soigné mais au prix de conséquences délétères qui sont des processus d’exclusion, de stigmatisation, de discrimination… Il y a des risques clairs dans différents domaines comme les assurances, les prêts sociaux, la faible tolérance sociale face à certaines maladies, le risque de conflits d’ordre privé, la tarification qui deviendrait spécifique aux malades, …. La question est alors simple : « jusqu’à quel degré économique va-t-on se tenir ».
« On attend des règles de consentement communes à tous les dossiers informatisés, qui soient opposables à tous ». Ces règles doivent comprendre au moins 3 éléments : les droits aux partages circonstanciés, l’accès aux traces des échanges (en particulier par le patient), les règles de sécurité des échanges. C’est pour cela qu’il sera nécessaire, selon les associations de malade, de mettre en place des instances de concentration sur l’éthique du partage des données de santé. Cela semble nécessaire d’autant plus qu’il y a un certain temps entre le rapport réalisé sur le sujet et les conséquences décisionnelles. Ces associations de patients proposent de mettre en place des stratégies publiques concertées (conseil national stratégique de l’informatisation des données de santé) et de disposer de feuilles de route bien établies. Pour cette raison, il est nécessaire que l’agence de mise en œuvre soit participative.
Source :
Conférence sur le thème « De Nouveaux Métiers en Management de la Santé : Conséquences de la dématérialisation des données de santé », organisée par l’Institut Supérieur de la Santé et des Bioproduits d’Angers (ISSBA), Université d’Angers dans le cadre du Master 2 Management et Sécurité des Systèmes d’Information de Santé (MSSIS), le vendredi 18 décembre 2009 de 14h30 à 17h30
Texte rédigé avec la collaboration de Michèle Barbusse et Pascale Segard

